こんにちは！
難病治療をしている男、りゅうやん。です！
前回の記事では、難病発見までのいきさつを書いてきました。
今回は「なってみないとわからない病気」ということで、
- そもそも、難病って何なのか？
- 僕がかかったIgA腎症とは、どんな病気なのか？
- 今後、どんな治療をしていくのか？
の3つに焦点当ててまとめてみました。
この病気になったときに、いろいろと調べましたが、ブログの記事にしようと改めて調べてみると、意外と忘れていることもありました…。
なので、この記事は自分の病気を再確認するという意味でまとめていきます。
そもそも、難病とは？
難病と聞くと、「治りにくい病気」とか「不治の病」みたいなイメージがありますが、ちゃんとした意味は考えたこともありませんでした。
というより、若い自分がなるなんてないだろう…と思っていたので、難病になってショックは計り知れないものでしたね。
ネットで「難病とは」と調べると、こんな感じででてきます。
治療がむずかしく、慢性の経過をたどる疾病もいまだ存在し、このような疾病を難病と
呼んでいます。ただし、完治はしないものの、適切な治療や自己管理を続ければ、普通に
生活ができる状態になっている疾患が多くなっています。そのために、現在、「病気をも
ちながら働く（働き続ける）」ことが大きな課題になっているのです。現在 123 種類が「特定疾患」として指定されており、多種多様で、糖尿病や高血圧と変わることがない疾患もあります。「難病」という言葉のイメージから先入観をもつことなく、一人ひとりのありのままの姿を理解することが大切です。
これを読んで最初に思ったことは、
たしかに、難病というだけあって完治はしないんでしょうし、完治できるとしても相当つらい治療をしなければならないかもしれませんね。
また、この難病は「特定疾患」や「指定難病」という名でよばれることもあります。
IgA腎症とは、どんな病気？
IgA腎症とは、
腎臓で老廃物をろ過する装置（組織）を糸球体（しきゅうたい）といいます。
IgA腎症を発症すると、腎臓内の糸球体が炎症を起き、糸球体の炎症が続くと、尿検査をしたときにタンパク尿や血尿がでます。
糸球体が炎症すると硬化してしまい、本来の機能である「腎臓内での老廃物のろ過」ができなくなってしまいます。
糸球体が硬化してしまうことは、いわゆる細胞が死滅することを意味します。
糸球体が炎症し、硬化（死滅）していくと、腎臓内で老廃物をろ過できなくなってしまうので、治療せずに放置してしまうと透析や腎臓移植が必要になる可能性があります。
健康診断などを受けたときに尿検査で異常が見つかるパターンが多いらしく、自覚症状はありません。
強いて言うならば、トイレに行ったときにおしっこが泡立って消えないとかにおいが気になるということも、症状を知る手がかりに挙げられます。
このIgA腎症は、10～20代で発症する人が多いらしく、病気が見つかったときは早めの治療が必要になります。（放っておいて重症化すると、腎不全や透析になってしまうのでね）
どんな治療をしていくのか？
扁摘パルス療法
IgA腎症への有効な治療法は、扁摘パルス療法とよばれるものです。
扁摘パルスとは、扁桃腺摘出とステロイドパルスの略称です。
扁桃腺摘出手術
扁桃腺摘出は、口の奥にある扁桃腺を摘出します。
読んで字のごとくですね！
なぜ、腎臓の病気なのに、離れた場所の扁桃腺を取るのかというと、扁桃腺を含む口腔内感染により、腎臓へ悪影響を及ぼしているからです。
そのため、その原因を除去するために扁桃腺の摘出をおこなうのです。
ステロイドパルス
ステロイドパルスは、大量のステロイド薬を1回2～3時間を3日間で点滴します。
1日目：1回を2～3時間かけて点滴する
2日目：1回を2～3時間かけて点滴する
3日目：1回を2～3時間かけて点滴する
症状にもよりますが、この3日間の点滴をトータルで2～3回おこないます。
また、ステロイドの大量点滴で副作用が懸念されるため、基本的には2泊3日で入院します。
ということは、2泊3日の入院をトータルで2～3回しなければなりません！
点滴入院は、およそ1カ月単位でおこなわれます。
【例】扁摘パルス療法による治療スケジュール
※治療スケジュールについては、症状により人それぞれだと思うので、自分のスケジュールを例にあげます。
僕の場合は、ステロイド点滴を3回したあとに、扁桃腺摘出手術をしました。
また、当時は仕事をしていたため、入院するときは連休や有給をとって日程の調整しました。
| ステロイド点滴（1回目） | 2017年7月の3連休でおこなう |
|---|---|
| ステロイド点滴（2回目） | 2017年8月の3連休でおこなう |
| ステロイド点滴（3回目） | 2017年9月の3連休でおこなう |
| 扁桃腺摘出手術 | 2017年11月下旬に8日間入院（土日祝も含む） |
それぞれの治療については、別の記事で紹介したいと思います。
難病になって思ったこと
- 難病は完治しないが、早期治療や自己管理でふつうに日常をおくることができる
- 僕がかかった難病（IgA腎症）は完治しない
- 有効な治療は、若いうちにやっておいたほうがいい
- 治療法は確立されているが、何度も入院しなければならない
さいごに
難病とか、自分には関係ないと思ってましたが、まさか若い内になってしまうなんてと思いましたね…。
- 難病になってみないとわからないこと
- 治療して、そのつらさに気づいたこと
- 1年の間に何度も入院して、けっこう人生観が変わったこと
- 病気と仕事について
一連の治療を経験し、いろいろと考えさせられ、学んできたことがあります。
これらをブログを通して伝えていきたいと思います。
最後まで読んでいただきありがとうございました！
ではでは(^_^)v
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