こんにちは！
突然の難病宣告に動揺した男、りゅうやん。です！
事前に精密検査があったとはいえ、お医者さんから、
「あなたは難病です」
なーんて言われたら、どう思いますか？
「なんびょう？なにそれおいいいの？？？」
「えっ、自分は死ぬんですか？」
「うわあああああああああああ！！！！！」
いろいろな思いはあるでしょうが、自分の場合はいまいちピーンときませんでした。
まるで他人事のように捉えていました。
現在も治療中の難病、IgA腎症についてを語っていきたいと思います。
病気の公表について
病気の有無や症状、治療うんぬんについては個人情報になりますが、あえて公表しています。
それは自分が病気に苦しんだとき、あるいはどんな治療があるのかを調べるとき、同じ病気をされた方で治療の記録（ブログ）を書かれていたものを読むことで、病気に向き合ったり励ましてもらったりしていました。
僕も同じように役に立ちたいと思い、ブログにまとめていきます。
なお、健診結果などの細かい数値は公開せず、
- どのような治療がおこなわれているのか？
- 治療中はどんなことに気をつけたらいいのか？
- どのような経過をたどっているのか？
…などに、焦点を当てていきたいと思います。
難病発見までのストーリー
就職活動と健康診断
今からさかのぼること2016年末になります。
僕は2017年3月に大学卒業を控え、就職活動にいそしんでいました。
様々な会社を受けるときの応募書類で、健康診断書の提出を求められることがありました。
個人的に健康診断はしばらく受けてなかったのですが、住んでいる区で若年節目健診というものがあり、当時25歳だった僕は対象の年齢だったので、「ナイスタイミングだ！」と思い健診に行きました。
2016年12月のことです。
健診結果に「要医療」の文字
健診から約1カ月、すでに年は明けて2017年1月に健診結果が届きました。
封を開けてみると、そこには、
総合判定：要医療
検査異常所見
- 高脂血症
- 高尿酸血症
- 尿蛋白陽性
- 尿潜血陽性
また、医師からのコメントとして、
「高血圧で尿検査に異常があるから、すぐに循環器内科に行きなさい」
ということで、近所の循環器内科に診てもらうことになりました。
循環器内科では原因の特定ならず
近所の循環器内科に受診し、何度も検査をしましたが原因の特定ができないと言われてしまいました。
すると、
「大学病院で精密検査をしたほうがいい」
と言われ、大学病院への紹介状が手渡されました。
…もう、イヤな予感しかしませんでしたね。
大学病院で精密検査へ
紹介状があるとはいえ、年度末ということで初診予約がなかなかとれませんでした。
やっと病院に行けたのは2017年2月で、個人的には大学卒業ギリギリに迫った就職活動の真っただ中でした。
今まで病歴などの問診、血液検査、尿検査などを受けて、
医師から、
「IgA腎症の疑いがあるけど、腎生検（じんせいけん：腎臓を調べるための精密検査）を受けてみないと、断定はできませんね」
ということで、1週間の検査入院をすることになりました。
人生初の入院と精密検査
幼少期はぜんそくでしたが、それ以外に大きな病気や怪我をしたことはなく、ましてや入院した経験もありませんでした。
そのため精密検査とはいえ、入院したことが軽いショックな感じがありました。
腎生検は、鉛筆の芯ほどの太さがある針を刺し、腎臓の組織を抽出します。
針を刺すのに時間はかからないのですが、僕の場合は、刺しどころが悪かったらしくて何度も注射することに…。
部分麻酔だったので、注射をする腰回りは無痛でしたが、それ以外の意識はしっかりとありました。
医師からは、
「腎臓に神経は通ってないから、痛みは感じないよ」
としきりに励まされていましたが、頭の中では、
（いいから、早く終わってくれ～！！！）
と祈るばかり…。
終わったときには、手汗でびっしょりでした…。
入院生活で一番つらかったこと
入院中は基本的にベッドで寝ており、注射したところの傷が開かないように絶対安静で身動き不可でした。
そのため、仰向けで体を固定する必要があり、ずぅーっと同じ体勢をキープするので寝返りをうつことも禁止に…。
身動きがとれずトイレにも行けないため、入院中は尿道カテーテル（おち〇ち〇に排尿用のの管をさす）をしていました。
…激痛でした。。。(´;ω;｀)
検査結果と大学の学位記を、ほぼ同時にもらう
検査入院をした2週間後、大学の卒業式に出席しました。
https://ryuyan-blog.com/hosei-tsukyo-graduate/
晴れやかな気持ちでいたかったのですが、前日に病院にお呼ばれされて、検査結果を知らされたのです。
医師から告げられたことは、
「検査の結果、IgA腎症と断定したので治療が必要となります」
…聞きたくなかったような、でも、わかっていたような、複雑な気持ちになりました。
ポケモンでいう、「目の前が真っ暗になった」状態でした。
うん、それ以外に表現する言葉がありません。
当時に僕は、絶望しかありませんでした。。。
その後…
2017年3月に精密検査（腎生検）をして、IgA腎症と診断されました。
それから治療が始まるのですが、4月からは新社会人でもありました。
仕事と病気の治療をどう並行していくのか？
いろいろな不安を抱えながら、IgA腎症の治療が始まるのでした。
次回は、IgA腎症の治療方法についてお話します。
最後まで読んでいただきありがとうございました！
ではでは(^_^)v
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