こんにちは、りゅうやん。です！
ぼくはIgA腎症という腎臓の難病がありますが、仕事をするうえで配慮してほしいことを会社の上司に言うとき、その説明に苦労することがあります。
そこで今回は以前勤めていた会社で、上司から言われた言葉で傷つき、
- 状況がわからない人に理解してもらうことの難しさ
- 上司に対しての不信感の増大
- 病気の理解と配慮がしてもらえない→退職
という状況を身をもって経験したので、備忘録がてらまとめるとともに難病への理解が広まることを願って記事にしてみました。
難病の理解がないがゆえ、耳を疑う衝撃の言葉⑤選
- 難病の治療が必要なことを伝えたら、
「病気のこと、隠してたんだね」 - 仕事上で配慮してほしいことを伝えたとき、
「同じ病気の人は問題なく働けているのに、なぜ同じように働けないのか理解できない」 - 難病は完治しないと説明したのに、
「治って良かったね！」 - 休職する前日に、
「体調を崩して休んでばかりいると、会社は勤務不良で解雇できるからね」 - 復職の診断書を持っていったのに、
「万全になるまでもう少し休んでなよ」
いま思い出しながら書いても、非常に腹立たしくて悲しい気持ちにもなってきます。
では、これらを言われた経緯も含めて、詳しく掘り下げていきます。
①「病気を隠してた」と言われる
ぼくはITの会社に入り、客先常駐という名の仕事先（派遣先）の現場を決めるときの面談にて、不安なこととかを伝えるときに、
えっ、病気のこと、隠してたの？
病気のことは隠してません、ただ、、、聞かれなかったので。。。
ちなみに、
難病と診断されたのは入社前の健康診断でした。
会社へこの診断書の提出をしましたが、とくにつっこまれることもなかったですね。
この「隠しての」の言葉が心のなかでずっと引っかかっており、長いことけっこう悩んでました。
だいぶ後になってから休職したとき、今後のIT業界での仕事とか転職？を相談するべく、ハローワークにある難病患者の就労支援窓口をたずねました。
そして、そこの職員さんからは、
病気はプライバシーにかかわる内容だから、言わないからといっても問題はないから、気にする必要はないよ。
この言葉にどれだけ救われたことか。
病気になったことは仕方がないし、なりたくてなったわけでもないから、気に病む必要もないとも言ってもらえ、心のつっかえがとれたように思いました。
②同じ病気なのに、人によって働ける働けないの差
上司曰く、会社にはぼくと同じ病気（難病）の人がいたようです。
（名前は教えてもらえなかったので、ホントにいたのかは定かではありません）
それを前置きとして、
同じ病気の人を知っているが、その人は問題なく働いているのに、なんで同じように働けないのか理解できない。
上司曰く、その人は長時間労働も夜勤も関係なくバリバリと働いてるとのこと。
でも、ぼくはまだ治療中でした。
難病治療のため、ステロイドの点滴入院をしたり扁桃腺摘出手術をしたり。
もちろん、薬もたくさん飲んでました。
副作用と戦いながら仕事に向かってましたが、体調を崩して休んだり夜中に緊急入院する事態にもなりました。
こんな状態だったので、同じ病気なのにこんなにも違うのか？みたいに上司は思ったんでしょうね。
でも、ぼくも一生懸命に仕事をしたくても、身体がついていかず無理をしている状況だったので、何も言い返すことはできませんでした。
いまになって振り返ると、
同じ病気であっても、人によって症状は違うのは当たり前だと思うのです。
たとえば、風邪の症状も、
- 咳がでたり
- 鼻水がでたり
- 高熱がでたり
- 頭痛がしたり
- 腹痛だったり
などなど、すべての症状がでる人がいれば、症状がひとつしかでない人もいるかもしれません。
なのに、同じ病気なのに症状が違うから、それによって体調がどうとか、働けないのとか。
風邪をひいても自分は休まず働けるのに、オマエは風邪ごときで休むのかと言いたいのか？と思いましたね。
極端な話、癌という病気でも死ぬ人がいれば助かる人もいますから、「なんで同じ病気（ここでは癌）なのに、死ぬ人と死なずに生きる人がいるの？」と言っているようなもんだと。
ホントに、衝撃の一言でしたね。
これによって、その上司に対しての不信感が芽生えたことは言うまでもありません。
③完治しないと伝えたのに「治ってよかったね」
病気の症状が以前に比べると落ち着いてきただけなのに、
治って良かったね！
自分の病気は難病で完治しないものと伝えたのに、なんで「治ってよかった」と言うのか意味がわからず、人の話をちゃんと聞いてないんだな…ということもわかりました。
④休職の前日に「勤務不良で解雇できるからね」と
仕事で長時間労働や夜勤対応により、難病が悪化して休職になってしまいました。
本社で上司と面談したときに、
体調を崩して休んでばかりいると、会社は勤務不良で解雇できるから。
就業規則にもそう書いてあるからね。
次の日から休職に入ろうとして心身ともボロボロの状態なのに、よくも「解雇できるから」と言えたもんだ。
言ってきたのは上司2人だったが、2人とも会社役員だったので会社上層部に対しても不信感でいっぱいになりましたね。
⑤万全な体調じゃないからと、再度休職をすすめる
しばらく休職をして、お医者さんから復帰しても大丈夫だろうと診断書をだしてもらい、そのままの足で本社に向かいました。
しかし、渡しに行ったにもかかわらず復職面談では、
この（復職の）診断書の内容では、できる仕事はなので万全に回復するまでもう少し休んでなよ。
たしかに完全回復はしてませんでした。
診断書の内容にも、「残業と夜勤は避ける」旨の文言がありました。
そして、
残業や夜勤ができないのなら、オマエに仕事はない。
その結果、再び休まされる結果に。
また会社都合で休ませるのに、休業補償されないのはおかしいと会社に訴えるも当初は聞き入れてもらえず。
労働基準監督署やハローワークで労働相談したところ、両者とも「それはおかしい」と判断され、この言葉を後ろ盾に再度会社に休業補償を訴えてみました。
そしたら、
今回は特例の処置だから、当該期間（休まされた期間）の給料は出します。
ということで、やっと意見が通ったのでした。
結果的には、約1ヶ月の休業補償と復職を認めてもらう形となりました。
だって、労基やハローワークに相談にいくほど元気だったのに、不当に休まされるのは侵害だったんですよね。
【余談】その後について
こうして復職を認めてもらえましたが、体調に気をつけながら様子を見ることになり、しばらく本社勤務となりました。
しかし、IT業界の客先常駐という働き方のため、本社では仕事がありません。
1日中、資格の勉強をしながら、ときどき派遣先候補の現場担当者との面談に向かう日々に。
休職していた分、経験やスキルがないことが足をひっぱり、常駐先は見つからず。
やっと見つかった常駐先は、片道が2時間近くもかかる場所にあり、派遣されてからわずか2週間で通勤・労務不能になって再休職になりました。
そして、およそ6ヶ月の休職で復帰できず、退職となりました。
まとめ
いま思い出しても、非常に腹立たしいとともに悲しくもなります。
仕事と病気の治療を並行しながらも、なんとか頑張って会社に貢献しようと思ってきました。
でも、こういった言動が続いたことによって、次第に上司や会社への不信感を募らせていき、結果的には退職を選ぶかたちとなりました。
もっと病気の理解が広くなされる世の中になってほしいものですね。
最後まで読んでいただきありがとうございました！
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